Evidens när det passar

Sjukdomen sarkoidos hade lokaliserats till hjärnstammen. Året var 2009 och Åsa just nyutbildad revisor.

• Allt var bra i mitt liv när jag plötsligt fick svårt att svälja och rösten försvann, minns Åsa.

Snart började Åsa svettas kopiösa mängder från huvudet och bålen, mest på höger sida som är typiskt vid sekundär hyperhidros, i detta fall orsakat av den obotliga sjukdomen sarkoidos. Med åren har Åsas nervsystem förstörts allt mer. Idag sitter hon i rullstol, märkt av hennes långvariga behandling med kortison.

• Vad är värst av alla symtom som din sjukdom har åsamkat dig?, frågar jag.
• Mina uttalade svettningar, erkänner Åsa. Att alltid vara blöt är fysiskt obehagligt, men värst är det sociala.

Åsa berättar om ett stigmatiserande minne när hon blev tagen i en ICA-butik, misstänkt för stöld.

• Säkerhetsvakten trodde att jag var en tjuv eftersom svetten rann från ansiktet. Alla tittade på mig när kontrollanten genomsökte mina kassar. Jag har aldrig känt mig så förödmjukad, berättar Åsa.
• Vilken hjälp har du fått av läkarna på Akademiska sjukhuset i Uppsala?, frågar jag.
• Jag har fått utmärkt hjälp med allt utom med mina svettningar. Först trodde läkarna att jag hade hamnat i klimakteriet, men min gynekolog skickade mig till Svettmottagningen i Stockholm, och först då fick jag rätt diagnos och behandling, berättar Åsa.

Jag hjälpte Åsa med botulinumtoxin typ B som injicerades i ansikte, hårbotten på ryggen och bröstet.

• Det var så fantastiskt att någon visste vad jag led utav, och att bli fri från mitt handikapp, berättar Åsa.

Jag remitterade tillbaka Åsa för kostnadsfri behandling till Akademiskas Svettmottagning, som hjälpte henne med botulinumtoxin typ B var tredje månad i 5 år.

Plötsligt en dag fick Åsa ett samtal med verksamhetsansvarig på Svettmottagningen.

• Hon förklarade för mig att det blir ingen mer behandling med botulinumtoxin eftersom det saknades evidens för att injektionerna hjälper, berättar Åsa.

Åsa blev upprörd över beskedet.

• Jag var ju ett bevis på att behandlingen fungerade. Hur kunde dom sluta hjälpa mig med något så viktigt? Istället erbjöds jag att gå till psykolog, vilket jag också behövde efter verksamhetschefens besked.

SSDV med hudläkare från åtta regioner hade skrivit riktlinjer som inte rekommenderade botulinumtoxin till annat än hyperhidros från händer och armhålor. 20 års beprövad erfarenhet av behandling av hyperhidros med botulinumtoxin diskvalificerades över en natt för att det saknades evidens.

Jag funderar på Åsas öde och hur hon har blivit hanterad av sjukvården. Hon erbjuds psykolog och demens-tabletter (Ditropan) som saknar evidens vid behandling av hyperhidros. Det enda som fungerar tar Akademiska sjukhuset bort för att det saknas evidens. Var är logiken? Blindtarmsoperationer saknar evidens, men beprövad erfarenhet för operationen är monumental. Tänk om SSDV och Svettmottagningen på Akademiska sjukhuset fick bestämma! Ska vi sluta med blindtarmsoperationer?

Att regioner vill spara pengar är en sak, men att läkarna i SSDV inte följer Hippokrates principer, “först bota, oftast lindra, alltid trösta”, är för mig omöjligt att förstå.

Carl Swartling

Se fler liknande inlägg

Drömmar

Lort-Sverige

2024